24 lutego 2016

Pierwsza część terapii, czyli radioterapia i chemioterapia IIb w UK.

Obiecałam napisać jak wygląda terapia raka drugiego stopnia w UK. Drugi stopień wyklucza operację. Lekarz stwierdził, że zabieg chirurgiczny przy drugim stopniu raka może spowodować, że komórki rakowe rozprzestrzenią się po człowieku. Znaczy to mniej więcej tyle, że raka trzeba zatłuc w miejscu i tyle.
Ale może zacznę od początku. Kiedy stwierdzono, że mój rak to na pewno stopień dwa, bez przerzutów, z lekko powiększonym węzłem chłonnym po jednej stronie. Po wyjaśnieniu wszystkich zawiłości, wysłaniu mnie na cały pakiet badań, biopsji punktów, które trzeba wykluczyć, usłyszałam, że już doktor ma pełen obraz mojego raka i proponuje intensywną terapię, czyli 5 serii radioterapii zewnętrznej połączonej z chemioterapią raz w tygodniu, a po tych pięciu cyklach radioterapię wewnętrzną w punkt i po trzech miesiącach sprawdzenie, czy efekt zamierzony został osiągnięty.
Muszę jednak podpisać zgody na obie terapie i przyjąć na swoje barki ciężar odpowiedzialności za ewentualne niepowodzenie. Jeśli chodzi o ten punkt, to z perspektywy czasu muszę powiedzieć, że było najtrudniej. Czułam się jak w potrzasku. Z jednej strony rak, o którym wiem, że potrafi zabić szybko, czasem wolniej, a czasem zabije i terapia, bo jej skuteczność zależy jednak od tego, jak nasz organizm reaguje na tak radykalną terapię. Ale wiedziałam też, że nie mam żadnego wielkiego wyboru w walce z tą chorobą. Słowo rak, robi na większości ludzi takie piorunujące wrażenie, że nie potrafią wydusić z siebie jednego mądrego zdania. Niektórzy nawet po roku nie potrafią rozmawiać normalnie i uciekają w różne dziwne sztuczki, kombinacje i idiotyzmy. Chory dobrze, jeśli znajdzie koło siebie kilku silnych duchem, którzy nie uciekają, a jeśli jeszcze potrafią racjonalnie pomóc to warto podjąć walkę z tym potworem. Oczywiście, że na samym początku byłam zszokowana, właściwie dzieciaki musiały codziennie tłumaczyć mi, że jestem silna, mam dobre wyniki i rak nie zabije mnie od razu, bo na takie numery ten system leczenia nie pozwala. Później codziennie od dzieci słyszałam, kto wśród ich znajomych, czy rodziny znajomych miał raka, żyje, jest pod stałą kontrolą, ale czuje się dobrze i żyje normalnie. Zaczęłam budować z dziećmi nadzieję na kilka lat życia, dla których warto podjąć walkę.
Kolejna wizyta, dostałam wypiskę spotkań przed radioterapią. Bo trzeba ustawić program i mnie dopasować do maszyny. Pierwsze spotkanie, potężny stres i mdleję. Podłoga, parter, moja przerażona córka, mój strach i pełen zespół pochylający się nade mną z pełnym skupieniem. Dodatkowy wywiad, badania serca, ciśnienia i decyzja: kontynuujemy. Uspokoiłam się, bo pod okiem tak uważnych ludzi, nie może nic mi się przecież stać. Nadal się bardzo boję. Podpisałam dwa wyroki śmierci. Na obu papierach pisze, że ta terapia może skończyć się śmiercią. To że moja prowadząca pani technik mówi, że na pewno nie umrę, a papier jest po prostu standardowy niby mnie uspakaja, ale nie do końca.
No ale wracamy do wizyty z ustawianiem do skanera. Cztery osoby pomagają mi się ułożyć na stole wjeżdżającym do maszyny. Podpisanie zgody na tatuaże. Myślałam że to jakieś godne tatuaże, coś jak krzyżyk do strzału a tu maleńkie kropki dla techników. Wzgórek łonowy i po obu stronach zaznaczenie środka stawu biodrowego. Mierzenie ważenie i kolejny wjazd do maszyny. I to wszystko, program został zapisany, ustawiony i przekazany do pomieszczenia z maszynami do radioterapii. Tam mam zacząć radioterapię za kilka dni, a na razie dostaje instrukcję jak dbać o siebie w czasie terapii. Mogę się kąpać, brać prysznic, używać kosmetyków, ale raczej neutralnych. Jak ubrać się na zabieg? Najlepiej w coś co się łatwo zdejmuje i zakłada. Dostaję pełne informacje o kremach, co robić z zaczerwieniami jeśli wystąpią i oczywiście o tym, że zawsze mam zgłaszać wszystko co mnie niepokoi. Raz w tygodniu dostanę kartę na badanie krwi, bo kilka godzin przed chemią muszę mieć wykonane badanie krwi. Jeśli rano w dzień podania chemii krew okaże się za kiepska, to chemię przełożą, a ja dostanę wzmocnienie. Nie było u mnie potrzeby w tym pierwszym cyklu 5x5 wzmacniania krwi, ale jadłam tak dziwnie, że wzbudzałam zdziwienie. Soki surowe z buraków z marchwią wchodziły we mnie ze smakiem i wychodziły szybko, ale krew dawała radę. Też jadłam strasznie dużo zielonego groszku. Wtedy zaczął się angielski sezon młodego groszku i do dzisiaj groszek mnie prześladuje. Nadal uwielbiam marchewkę z groszkiem w beszamelu, a jak tylko pokazuje się świeży na wagę czy w paczkach, to mam problem z umiarem.

Może dlatego moja krew aż do chemii wewnętrznej dała radę. Inna sprawa, że w trakcie terapii strasznie zaburzały mi się smaki i zapachy. To co lubiłam śmierdziało, albo smakowało metalem. Absurdalnie doszłam do miejsca, że zaczęłam jeść plastikowymi sztućcami i gotować w ceramicznych garnkach. Przez cały cykl miałam trzymać wagę, więc rozsądnie nie odpuszczałam sobie i marudzenie schowałam na lepsze czasy. Włączyłam system zdroworozsądkowy i  właściwie byłam nastawiona tylko na siebie. Pierwszy raz w życiu świat kręcił się w około mnie i tylko w około mnie. Byłam pępkiem świata i jedyna osoba ważniejsza ode mnie to była moja wnuczka. To ona trzymała mnie w pionie i nie pozwalała na odpuszczenie czegokolwiek. Inna sprawa, że moje dzieci twierdziły niezmiennie, że tak łatwo żadne z nich sie nie podda i mam tylko zgadzać się na leczenie a nie martwić się niczym więcej. Zawiozą, przywiozą, dopilnują wszystkich terminów wg grafika. Zadzwonią jak tylko będzie coś nie tak i ściągną specjalistów. Dali mi poczucie bezpieczeństwa w momencie, kiedy bałam się czy dam radę z sobą, z moją psychiką i z całym planem działania, który był dla mnie za trudny do ogarnięcia.
No ale wrócę do klasycznego dnia z chemioterapią i radioterapią. Dzień zaczynał się w dniu poprzednim. Jazda po południu z kwitem na badanie krwi. Czekania zazwyczaj max 15 25 minut i naprawdę świetne kobiety w laboratorium. Pobierali mi pakiet pięciu próbek i robili to bardzo sprytnie, chociaż ostatnie pobieranie krwi przy zwężonych mocno żyłach było wyzwaniem z górnej półki to pielęgniarki dały radę bez większych problemów. Powrót do domu i odpoczynek z soczkami w wygodnym łóżku. Rano wsiadałam w auto na fotel pasażera i grzecznie dawałam się córce wieźć na chemioterapię. Na miejscu meldunek na recepcji, że już jestem i za chwilę zapraszała mnie pielęgniarka na wygodny fotel przy stoliku z komputerem. Przychodziła wypytać o samopoczucie, o wszystkie ewentualne problemy, sprawdzała moje dwa worki około litra do podania w żyłę, przychodziła szefowa całego oddziału i znowu razem sprawdzały wszystkie oznaczenia i moje dane. Imię, nazwisko, adres i datę urodzenia mówiłam jak automat, bo to sprawdzane jest zawsze rutynowo a przy chemioterapii kilkakrotnie. Ostatecznie ten worek do podania w żyłę to nie woda święcona, ani witaminy w płynie. W między czasie miły pan przychodził jak w kawiarni z ciasteczkami i pytaniem czy podać nam kawę, czy herbatę i ten miły akcent takiej domowej atmosfery był bardzo miły, chociaż czasem miałam problem wypić kawę do końca, to sam fakt, że ktoś tak  o nas dba był ważny. No ale w międzyczasie dostawałam miskę na kółkach z ciepłą wodą, gdzie łapki miałam do łokcia pomoczyć w ciepełku (żyły w ciepłej wodzie stają się bardziej widoczne i przychylne do łykania chemii) a po chwili pojawiała się moja pielęgniarka, sprawdzenie napisów i podłączenie do worka z chemią przez kontrolera, czyli urządzenie które pilnuje tempa podawania leku, pilnuje żeby żyła się nie przytkała itd. No i siedzi się, czekając żeby to wpłynęło w nas. Trwa to około godziny, czasem półtorej. Co jakiś czas pojawia się pielęgniarka i bada ciśnienie, czasem są pytania dodatkowe. Kiedy mi zaczęło zatykać uszy, zrobili stop i przyciągnęli lekarza z oddziału. To nadal są procedury. To najbardziej irytujące ale też zabezpieczające pracowników przed błędem i konsekwencjami błędów. Kiedy procedury są zachowane, pacjentowi nic się nie powinno stać, i pewnie dlatego wypadków z zaniedbania jest mniej, co nie znaczy że ich nie ma wcale. Ostatecznie tu też zdarzają się tacy którzy mają w poważaniu procedury, ale nie na onkologii.
No to kiedy maszyna zaczyna piszczeć że już skończyła i można odłączyć wenflon, pielęgniarka wyzwala nas z tego słupka, z którym nawet do toalety jedzie się razem. No a chyba nie muszę wyjaśniać co się dzieje, jak dwa litry płynu wtłoczą człowiekowi w żyłę. To gdzieś musi się zebrać i szybko się zbiera. No ale zostaję odłączona od słupka, łapię pion i bez szaleństw idziemy na radioterapię. Tu w zależności jakie info dostają z chemioterapii, pozwalają mi posiedzieć  w fotelu i zebrać się w sobie, a jak jest dobrze to od razu wołają na radioterapię. No to wołają, znowu sprawdzają dane, pytają o samopoczucie, czy mam coś do zgłoszenia i biorę koszyczek na swoje rzeczy, wchodzę do przebieralni gdzie na półce są koszule do wiązania na plecach i worek do wrzucenia tych koszul po zabiegu. Zdejmuję z siebie wszystko, zakładam koszulkę jak polskie koszulki zabiegowe, tyle że za kolano, zakładam swoje klapki, ewentualnie dostaję jednorazowe kamaszki szpitalne i z koszykiem ruszam na fotele. Tu jak tylko aparat jest wolny zabierają mnie do maszyny. Cały czas jest ze mną córka, na chemioterapii możemy sobie pogadać od serca, możemy poszusować na internecie, bo internet w szpitalu działa, a ten na onkologii działa wyśmienicie. Albo możemy pomilczeć razem. Radioterapia to punkt dowodzenia gdzie stoją komputery, a pracownicy zgrywają program z tym jak ustawiają mnie pod maszyną. Zawsze co najmniej dwie osoby ustawiają mnie wg punktów pod maszyną, trzeba dobrego ustawienia bardzo pilnować, bo po ustawieniu bez ruchu trzeba te 15 minut wytrzymać. Można oczywiście oddychać, ale nie można się poprawiać. Dlatego dobrze zadbać żeby ta pozycja była dobrze ustawiona i pod noga było oparcie, a pod głową poduszeczka wygodna. Radioterapia nie boli, zresztą przez cały czas nie bolało mnie nic. Oczywiście zastrzyki, wkłucia, podłączenia to nic przyjemnego, ale też nic czego nie potrafimy zaakceptować i dość obojętnie przyjąć na klatę. No więc zostaję ustawiona na desce i zaczyna się radioterapia. Maszyna lata wg programu, za każdym razem w prawie taki sam sposób, a my staramy się zrelaksować i pomyśleć, że jesteśmy w zupełnie innym miejscu i odpoczywamy. Trochę przeszkadzają w tym trzaski maszyny, ale te maszyny tak mają. Po 15 minutach przychodzą technicy i pomagają nam zejść. Oni odpowiadają za nasze bezpieczeństwo, więc nie przypominam sobie, żeby chociaż raz pozwolili mi wcześniej się podnieść, czy samodzielnie zejść ze stołu. Oddają mnie w ręce córki i znowu szatnia. Kozula ląduje w koszu do prania, a ja wracam w moje ubranie i już możemy wracać do domu, po drodze robiąc zakupy.
Taki dzień jest tym najtrudniejszym w tygodniu, a tygodni jest pięć. Kolejne dni to tylko radioterapia a weekend czyi sobota i niedziela jest przeznaczona na zebranie sił. I to by było tyle jeśli chodzi o pierwszą część terapii. Później był tydzień w szpitalu, ale to piszę oddzielnie.
Dorzucam również to co dostawałam w porannej poczcie z dobrym wyprzedzeniem, tylko to co dotyczyło bezpośrednio radioterapii i chemioterapii. Każda zmiana była konsultowana telefonicznie, po czym dostawałam w dniu następnym potwierdzenie pismem. Może ktoś powiedzieć, że to zbędna papierologia, ale ta papierologia daje poczucie pewności i duży porządek w tym wszystkim co się dzieje szybko i czasem wypada z głowy. Nie musiałam nosić notesu, nie musiałam wysilać się z zapamiętaniem, po prostu miałam w torbie zawsze aktualne dane.
Notatka wyszła bardzo długa, ale obiecałam Agnieszce opis angielskiego systemu. A jeszcze dostałam kartę do portfela z moim numerem szpitalnym, numerem telefonu do gabinetu mojego lekarza prowadzącego, który jest zawsze w zasięgu sms, lub oddzwaniany w ciągu najdalej godziny. Pogotowie na słowo cancer szybko wysyła ambulans z dostępem do bazy wiedzy wszelakiej o mnie. I to chyba wszystko co daje w tej wredniej chorobie komfort psychiczny, chociaż jest jeszcze mnustwo grup wsparcia, systemów pomocowych itd.




 cdn.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Będzie miło jak skomentujesz :) Dziękuję :)